- Мицхелле Кисх, 20, изгледа као дете и захтева непрекидну негу, а ипак је срећна и воли свој живот - Инспирација - Фабиоса
Мицхелле Кисх није типична двадесетогодишњакиња: заробљена је у телу детета због изузетно ретког генетског стања званог Халлерманн-Стреиффов синдром. Ово стање је толико ретко да у свету није забележено више од 250 случајева када се родила. Међутим, Мицхелле је потпуно у реду с тим што је другачија.
ПРОЧИТАЈТЕ И: Близанци Албино Лара и Мара разбијају интернет својим запањујућим фотографијама
Ретко генетско стање
Не изненађује да многи људи бркају Мицхелле са дететом због њеног раста. Ово је један од 28 симптома Хеллерманн-Стреифф синдрома. Мишел их има готово свих - 26. Неки од осталих главних симптома болести укључују:
- недостатак косе у многим областима;
- смањена величина очију;
- глауком и билатерална катаракта;
- апнеја током спавања;
- зубне абнормалности;
- абнормалности лобање и костију лица.
Интелектуалне способности су обично нормалне. Верује се да је болест узрокована случајном мутацијом гена ГЈА1. Данас не постоји лек за то стање, тако да је лечење у основи симптоматско. Мицхелле има трахеостомску цев коју повремено поставља на медицински вентилатор како би помогла дисању. Дала је чак и име машини - Сопхиа. Зар није слатко?
Борк / Схуттерстоцк.цом
Мишелина жеђ за животом
Мицхелле је врло оптимистична и не дозвољава да је стање сруши. Одлучна је да постигне нешто у животу и постане дечји лекар. А резервни посао би јој била модни дизајнер или глумица. Такође жели да једног дана има дечка. Једино што тражи од мушкарца је дуга коса.
Нарочито може бити иритантно или чак депресивно имати сестру без таквог стања, која је имала више дечака и уопште може да доживи живот на начин који Мишел не може. Међутим, ово не брише осмех са женског лица. Мишел сигурно воли своју породицу свим срцем.
ПРОЧИТАЈТЕ И: Породица мисли да је 58-годишњакиња луда за усвајањем близанаца са ретким генетским поремећајем, али она их једноставно воли!
Мицхелле захтева непрекидну медицинску негу, а породица је увек ту за њу. Девојчица такође мора редовно да посећује болницу, али није много узнемирена због тога.
Морам пуно да идем у болницу. У основи ми је то као други дом.
Породица је поносна на Мицхелле
Мајка Мари каже да је трудноћа била апсолутно нормална и да ништа није указивало на појаву овог стања. Међутим, лекари су били шокирани и нису знали шта није у реду са девојчицом када се родила. Тражили су помоћ од генетичара у другој болници да би је консултовали због ретке болести. Мајка се присећа страве:
Када нам је лекар поставио дијагнозу Халлерманн-Стреифф синдрома, срце ми је потонуло. Било је непознато каква ће бити њена прогноза.
Упркос свим шансама, Мишел је преживела и израсла у двадесетогодишњу даму ведрог срца и великих животних амбиција. Њена мама каже:
Најдраже код Мишел је што има високо самопоштовање, воли себе и заиста има пуно самопоуздања. Сваког дана се креће срећног срца и чини ме срећном чак и кад сам доле на сметлиштима.
Девојчици желимо да јој се остваре сви снови и захваљујемо јој на лепој лекцији. Таква позитивност и љубав према животу су оно чему сви морамо тежити!
Погледајте видео за више детаља:
ПРОЧИТАЈТЕ И: Овај Индијанац има генетско стање због којег је остао заробљен у бебином телу
AWESOMEWOMENHUB.COM